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遺伝医療体制の課題抽出と整備グループ

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グループリーダー
研究班分担研究者 西垣 昌和 

国際医療福祉大学大学院

  遺伝カウンセリング分野 教授 

看護師,保健師,

認定遺伝カウンセラー

 

研究協力者              
赤間孝典(福島県立医科大学)     
井沢知子(京都大学)         

高嶺恵理子(東京医科歯科大学附属病院)

太宰牧子(ゲノム医療当事者団体連合会)

 

 

「遺伝性乳がん患者とその血縁者の遺伝医療ニーズ調査:インタビュー調査」ご協力のお願い

 このたび、この研究事業の一環として、遺伝性乳がんに関する医療を受けられた患者さんやその血縁者の方を対象に、インタビュー調査を実施することとなりました。
 

遺伝性乳がんに関する医療は近年急速に発展しています。一方で、急速な発展のあまり、それを提供する医療側の体制を整えることが追い付かずに、患者さんやその血縁者のニーズにしっかりと答えられていない可能性もあります。

そのため、医療側が整えるべき体制を明らかにするために、遺伝性乳がんに関する医療を受けられた患者さんやその血縁者の方に、実際に遺伝性乳がんに関する医療を受けられたご経験や要望をお伺いする調査を実施することにしました。
まずは、良いことも悪いことも含めて具体的にどのようなご経験をされたか、ご要望をお持ちかを、インタビューにて調査いたします。

下記リンクに設置した研究の説明文書をお読みいただき、ご協力いただける方は、連絡先をご入力ください。調査担当者から折り返しご連絡いたします。
 

よりよい遺伝性乳がん医療を提供する体制を整えるため、何卒ご協力のほどお願いいたします。


​ 研究調査に関する質問は下記のQ&Aもご覧ください。

​何のための調査ですか?

遺伝性乳がん医療の課題を明らかにするための調査です。その為には,当事者の方のご経験をお聞かせいただくことが一番大切なことと私たちは考えています。そのため、インタビュー調査のかたちをとることにしました。

調査に協力するうえで,何か

条件はありますか?

本調査は,遺伝性乳がん*の診断および疑いで医療を受けられた患者およびその血縁者の方にご協力をお願いいたします.

*遺伝性乳がんと関連する他部位のがん(膵がん,卵巣がん,前立腺がん等)をきっかけに遺伝性乳がんを疑われた方も含みます。

調査の結果はどのようなことに
​役立つのですか?

この調査によって明らかになった遺伝性乳がん医療の課題について,全国の医療機関でどれぐらい対応できているかをしらべ,対応が不十分な課題について重点的に対策を実施していきます.

調査に協力するには,どのようにすればよいでしょうか

左記URLにアクセスしていただくと,研究の詳細を示した説明書をご覧いただけます.そのうえで,ご協力いただける場合には,登録フォームより連絡先をご登録ください.担当者よりおりかえしご連絡いたします.

インタビューはどのように

おこなうのですか? 

インタビューには,オンラインのビデオ通話(主にZoom)を使います.皆様のご都合の良い場所でご協力ください.オンラインビデオ通話の環境をお持ちでない方には,端末をレンタルすることもできます.日時は個別に調整いたします.

西垣先生、最後の質問です。

ご趣味はなんですか?

バンド(休業中)

実益(脂肪が…)を兼ねたテニス、癒しは飼い猫を嗅ぐこと。

    どんなことを

  聞かれるのでしょうか?

遺伝性乳がん医療を受けることとなったきっかけ,遺伝性乳がん医療の経験,遺伝性乳がん医療に対して抱いていたニーズとそれらに医療が応じられていたかどうか,遺伝性乳がん医療への要望の4点について,1時間程度でおうかがいします.

 猫の匂いですか!笑。 

はい。
皆様ご協力お願いいたします。