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​市民向けHBOCガイドライン作成グループ
【研究課題5グループ】
社会に向けた発信:未発症者を含む遺伝性腫瘍診療の標準化,均てん化に向けた課題抽出,実践活動,提言

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グループリーダー
 研究協力者 小林佑介

 慶應義塾大学医学部 
 産婦人科教室

 産科婦人科専門医
​ 婦人科腫瘍専門医
 臨床遺伝専門医
 女性ヘルスケア専門医 

 

「市民向け」HBOC診療ガイドラインの作成についてのアンケート調査のお願い

HBOC当事者の皆様

 平素は本研究活動におきまして、ご理解、ご協力賜り誠にありがとうございます。
遺伝性乳がん卵巣がん症候群(以下HBOC)を取り巻く社会環境の変化は著しいものがありますが、我々は少しでも当事者の皆様にその変化を還元できるよう考えております。先般、本邦初の遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)診療ガイドラインが発刊されましたが、引き続いて「市民向け」HBOC診療ガイドラインの作成を検討しております。作成に当たりましては、当事者の方がHBOCに関して何を知りたくて、何が分からなくてご不安なのか、医療者からどのような説明を聞きたかったのか、これらの点を共有させていただき、皆様がこれからHBOC診療を受ける際に役に立つ内容にしたいと考えております。つきましては、これからHBOC診療を受けられる方はいま知りたいこと、聞きたいことを、HBOC診療をすでに受けられている方はいま知りたいこと、聞きたいことに加えて、あの時知りたかったこと、聞きたかったことも含めて、教えていただきたく存じます。ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。
本研究では遺伝性乳癌卵巣癌の診断および診療が適切に提供できる体制を目指し、研究事業を通じて市民、当事者の皆様へ還元し、HBOCと診断された方々の希望につながっていけばと考えております。
ご質問、ご意見等ありましたら、どうぞお気軽にお問い合わせください。

 


市民向けHBOC診療ガイドライン 作成リーダー
慶應義塾大学医学部産婦人科学教室
小林佑介(こばやし ゆうすけ)





【アンケート概要】

アンケート名:「市民向け」HBOC診療ガイドライン作成についてのアンケート

対象者:遺伝性乳癌卵巣癌当時者(発症、未発症は問いません)

    ご家族(血縁者)にHBOCと診断された方も対象としています。

 

回答方法:Googleフォーム URL https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc5OepxJpIUiHADUXV8UTCD3OxPyZkDSa571FIuleZoe9Gw0w/viewform
(Googleフォームにてご回答が難しい方はお問合せ先までご相談ください。)

回答期間:2021年10月4日〜2021年10月31日
 

アンケート内容:以下の内容で構成されています。(こちらの用紙にご記入するものではございません。アンケート回答はGoogleフォームよりお願いします)

 

各テーマに分けていますが、特に気になる点がなければそのテーマについては無回答でも構いません。

#1 遺伝子検査を受ける前後で知りたいこと聞きたいこと

#2 HBOCと診断された後のがん診療について知りたいこと、聞きたいこと。

#3 リスク低減手術について知りたいこと、聞きたいこと。

#4 上記の項目に当てはまらない、HBOCについて、知りたいこと、聞きたいこと、を教えてください。


*本アンケート調査は無記名式となり、個人情報(お名前、性別、年齢)については収集しておりませんので、ご回答いただく必要はございません。