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患者・市民オンラインセミナー「いま、伝えたいこと、考えたいこと」

本研究班では、がんと遺伝、遺伝性腫瘍、ゲノム情報に関わる医療情報、社会問題について定期的にセミナーを実施してまいります。ゲノム医療や遺伝性がんを「正しく知ること」が今まで以上に必要とされています。いま必要な情報、患者、市民の皆様に伝えたいこと、医療者や研究者と共に一緒に考えていただきたいことを、毎回テーマを変え多くの方へ届くよう実施してまいります。繰り返し学びやすく、わかりやすく、楽しいセミナー、最新情報がアップデート出来るようにお届けします。「いま伝セミナー」是非ご参加ください。
取り上げて欲しいテーマのリクエスト、セミナーに参加してご意見・ご感想はこちらより随時受け付けております。



 

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Vol.1 がんと遺伝子・遺伝
 〜お正月の家族会議の前に、伝えたいことの整理をしてみませんか?〜

第1回目はがんと遺伝子について、遺伝の基礎と、遺伝性がんと知ることの大切さを学びます。ご自身のがんやご家族のがんのことをどう伝えたら良いか悩んでいる方も多いのではないでしょうか。お正月を前にご家族との情報共有のあり方についても一緒に考えてみましょう。遺伝性乳癌卵巣癌と診断されて不安な方、がんと遺伝との関わりについて知りたい方も是非お気軽にご参加ください。

講師:櫻井晃洋(札幌医科大学医学部)
   
厚生労働科学研究費補助金 がん対策推進総合研究事業
    「ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究」班代表

            

 

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Vol.2 遺伝性乳癌卵巣癌症候群とリスク低減手術
 〜リスク低減手術についてわからないこと、不安なことはありませんか?〜

第2回の伝えたいこと、考えたいことは、遺伝性がんのひとつ遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)とリスク低減手術です。遺伝性乳癌卵巣癌と診断され、リスク低減手術という選択肢を知ることが出来ても実際には「リスク低減手術はどのような術式なの?どこを摘出するの?傷は?費用は?入院期間は?卵巣を取っても大丈夫なの?」等々、たくさんの「?」がありませんか?メリットもデメリットも正しく知って、考えていきましょう。一般の方、治療の過程で診断された方、未発症の方でもご理解いただけるように、リスク低減手術の基本を解説いたします。ご家族やパートナーとご一緒でもご視聴いただけます。

講師:小林佑介(慶應義塾大学病院)

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Vol.3 遺伝カウンセリングの活用術
 〜遺伝カウンセリングに抵抗感ありますか?〜

今回のテーマは遺伝カウンセリングです。遺伝学的検査を受ける前や、治療やがんゲノム医療など様々な場面で私たち患者や市民は遺伝カウンセリングを知ることになります。カウンセリングと聞くと、受診することに抵抗を感じたり、何を相談して良いかわからないことはありませんか?遺伝性がんと診断される前後、治療の過程で遺伝性を疑い不安な時も遺伝カウンセリングは私たちの助けになってくれるはずです。遺伝カウンセリングはがんに限らず、遺伝性疾患全般、出生前診断、着床前診断等に場面では以前から重要な役割となっています。自分の通院先に遺伝カウンセリングがない!遺伝カウンセラーがいない!そんな時はどうすれば良いのかも含め

講師:田辺記子(国立がんセンター中央病院)
 


 

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Vol.4 リスク低減乳房切除術
〜知識を力に、ご自分にあった選択を〜

Vol.2には婦人科の視点から「リスク低減卵巣卵管摘出術」をお話ししていただきましたが、Vol.4は乳腺科の視点からリスク低減手術についてご解説いただきます。HBOC診療の一部が保険収載されたことにより、乳がんや卵巣がんの発症を機に、また保険収載化されてはおりませんが、血縁者診断、遺伝学的検査により遺伝性乳癌卵巣癌と診断された未発症保持者の方も多くいらっしゃると思います。
「遺伝的に乳がんになる確率が高い方々に、 発症前に乳房切除するという選択肢もあります。 不安を乗り越えるために、がんを発症前に防ぐために、 わかっていること、わかっていないこと、しっかり知識を持って、 ご自分にあった選択ができるように、ご一緒に学びましょう。」


講師:山内英子(聖路加国際病院 副院長・ブレストセンター長、乳腺外科部長)


 

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Vol.5 遺伝性乳癌卵巣癌 未発症病的バリアント保持者の対策
〜未発症者・血縁者・家族は何ができますか?〜

第5回のタイトルは「遺伝性乳癌卵巣癌 未発症病的バリアント保持者の対策」です。何とも重苦しく、難しそうなイメージではありますが、とても大切なテーマとなります。
遺伝性乳癌卵巣癌症候群(HBOC)の予防的な診療が2020年4月から一部保険収載化されたことにより、施設の診療体制、患者の負担する治療費も大きく変わりました。また、HBOCと確定診断されるがん患者が増えることにより、そのきょうだいやこどもを中心とした血縁者が、「未発症」のうちにリスクを知るために遺伝カウンセリングを受診して、遺伝学的検査を検討・実施される機会が増えています。自分ががんを発症する前に病的バリアント保持者(がんにかかりやすい体質)であるかどうかを知ることで健康管理に役立てられると言いますが本当にそうでしょうか?気持ちや費用や時間ばかりに負担がかかってしまいそうな気もしませんか?そのような疑問点を過去のセミナーも振り返りつつ、一緒に考えてみましょう。また、がん遺伝子パネル検査などのがんゲノム医療を通じて遺伝性腫瘍との関連性がわかったケースにも触れていただき、その違いを学んでみましょう。

講師:井本逸勢(愛知県がんセンター)
 

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Vol.6 遺伝性乳癌卵巣癌「自分のこと、そして家族に伝えること」

 

第6回「いま、伝えたいこと、考えたいこと」は遺伝性乳癌卵巣癌症候群当事者をゲストスピーカーに迎えてお話しいただきます。過去5回のセミナーを開催して、当事者のお話が聴きたいとリクエストもいただいておりましたが、第6回目で実現となりました!

第1部は、菅野 綾さんによるお話しです。
2回に渡るがんの告知と遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)と知ることになったきっかけ。
リスク低減卵管卵巣摘出術の経験談遺伝性がんと診断されてご家族との情報共有。お子様への伝え方。
等々、貴重な経験談をお話しいただきます!
事前質問も受け付けておりますので、どうぞご参加ください。

ゲストスピーカー:菅野 綾(NPO法人クラヴィスアルクス)
​講師:櫻井晃洋(札幌医科大学)
 

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