厚生労働科学研究費補助金 がん対策推進総合研究事業

「ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究」班とは

本研究班では、新たな段階の遺伝医療へと進むため、遺伝性腫瘍標準化、均てん化を目指し、5つの柱を軸に研究事業を
行っております。また、患者・市民の声に耳を傾け、市民参画を取り入れることにより、適切で安全な最善の医療を提供
するために研究を重ねています。本サイトを通じて、患者・市民の皆様が研究事業に理解を深め、より身近に
感じてい

くことを願いつつ、情報更新、そして研究者、医療者へ声を届ける場所としてご活用ください。

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市民向け遺伝性乳癌卵巣癌診療ガイドライン作成にあたり、HBOC当事者の皆様へアンケート調査を実施しております。
ご協力お願いいたします。

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2021年8月7日に開催された「遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)診療ガイドライン 2021年度版の解説」セミナーでいただいた質問への回答をアップロード中です。

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患者・市民を対象としたがんと遺伝、遺伝性腫瘍、ゲノム情報に関わる医療情報、社会問題について定期的にセミナーを実施しています。いま必要な情報、患者、市民の皆様に伝えたいこと、医療者や研究者と共に一緒に考えていただきたいことを、毎回テーマを変え多くの方へ届くよう実施してまいります。

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遺伝性乳がんに関する医療を受けられた患者さんやその血縁者の方を対象に、インタビュー調査を実施しております。

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本研究班代表者、研究分担者、研究協力者の一覧です。このメンバーでこの長い名称「ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究」に取り組んでいます。

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2021年7月日に発刊された「遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)診療ガイドライン 2021年度版」、2020年にHBOC診療が一部保険収載となりアップデートされている情報も多くあります。膵がんや前立腺がんについても記載されております。

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患者・市民の皆様がHBOCを正しく、わかりやすくご理解いただける日本で初めてのガイドブックが完成しました。

患者さんとご家族、血縁者の方々など、一般の方にも読みやすい平易な文章で解説しています。情報サイト一覧・保険適用一覧・用語集もついて、手頃なサイズ感となっております。

親・きょうだい・子どもの三世代で学びたい遺伝、がんになるしくみ、遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)の診療の実際や、実際にHBOCと診断されたら、日常生活での注意点、など全59クエスチョンを掲載しました。
初めのクエスチョンから読んでも、気になるクエスチョンを選んで読んでもわかりやすいQ&A式で構成されています。

是非、お手にとってご覧ください。

 

  • 出版社 ‏ : ‎ 金原出版 (2022/7/5)

  • 発売日 ‏ : ‎ 2022/7/5

  • 言語 ‏ : ‎ 日本語

  • 単行本 ‏ : ‎ 218ページ

  • 寸法 ‏ : ‎ 14.8 x 1 x 21 cm